menacefold8

Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с редким генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - врожденные мышечные дистрофии, вызванные мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные симптомы коллагенопатии: ранние контрактуры суставов, мышечная слабость. Мы, родители детишек с миопатией Ульриха-Бетлема, объединились в 2019 году, для того чтобы помогать друг другу. Вместе с МГНЦ имени Бочкова ведем реестр пациентов, а совместно с командой Вельтищева разрабатываем протокол реабилитации. Миопатия Ульриха-Бетлема реабилитация. Наша цель – поддержка пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема. Присоединяйтесь к нашему сообществу, чтобы вместе менять жизнь людей с миопатией Ульриха-Бетлема к лучшему!